“De vele hulp en info is vaak verspreid en onduidelijk”

Sinds vandaag – 17 november, ofwel Wereld Prematurendag - kunnen ouders van (te) vroeg geboren baby’s terecht op www.tevroeg.be. Dit online platform wil alle informatie en hulpverlening die er bestaat voor ouders van premature baby’s bundelen en op een laagdrempelige manier aanbieden. “Bij een vroeggeboorte komen de ouders vaak in een emotionele rollercoaster terecht en de emotionele, maar ook financiële impact kan nog jaren aanslepen”, zegt Inge Tency, die als onderzoeker bij hogeschool Odisee het nieuwe platform coördineert en ontwikkelde, samen met haar studenten in de opleiding vroedkunde.

Jaarlijks worden wereldwijd naar schatting 15 miljoen (ofwel 1 op de 10) baby’s te vroeg geboren. In België liggen de cijfers iets lager, maar ook hier wordt zo’n 8 procent van de kinderen prematuur geboren: 8,1 procent in Vlaanderen 8,2 procent in Wallonië en 7,2 procent in Brussel. Een kwart tot een derde van deze premature baby’s komen op de neonatale dienst terecht. Premature geboorte is dan ook de voornaamste reden voor extra zorg of monitoring na geboorte.

Enkele cijfers:

• We spreken over prematuur bij geboorte voor 37 weken
• 15 miljoen premature baby’s wereldwijd per jaar
• 19 erkende afdelingen neonatale intensieve zorgen (NIC’s) in België
• 6 in Brussel, 7 in Vlaanderen en 6 in Wallonië
• Vandaag is de twaalfde Wereld Prematurendag

Grote gevolgen

Een premature geboorte heeft dan ook een enorme impact op de gezondheid van het kind, zowel op korte als op lange termijn. Prematuriteit is wereldwijd dan ook de belangrijkste oorzaak van kindersterfte onder de vijf jaar. Op korte termijn kunnen complicaties optreden op vlak van luchtwegen, maag, darmen en hersenen, maar ook problemen met voeding, gehoor en gezicht. Maar op langere termijn worden vroeggeboortes ook in verband gebracht met ontwikkelings- en gedragsstoornissen, met meer ziekenhuisopnames en met leer- en sociaalemotionele problemen in de kindertijd.

“Maar naast de impact op het kind, zijn de gevolgen voor de ouders ook vaak erg onderschat”, zegt Inge Tency. “Zo’n vroeggeboorte is voor ouders echt een emotionele rollercoaster met stress, angst, en vaak zelfs depressieve gevoelens. En naast de zorgen om de gezondheid van je pasgeboren kind, komt het besef dat dit ook financiële gevolgen kan hebben. Denk maar aan extra ziekenhuisopnames, medicatie, thuiszorg, opvang broers of zussen, transport, buitengewoon onderwijs of opvang in een voorziening. Vaak zijn ouders ook genoodzaakt minder te werken om een deel van de zorg op zich te nemen, wat leidt tot een inkomensverlies. Zo kan de impact van vroeggeboorte dus soms jaren voelbaar blijven.

Overal en nergens terecht

De impact van vroeggeboorte is al langer bekend. Op 17 november 2008 vond de eerste Europese Prematurendag plaats, sinds 2011 geldt 17 november als Wereld Prematurendag. In Vlaanderen en België zijn er tal van plekken waar ouders en familie met hun vragen en bezorgdheden terechtkunnen en vaak is er ook in de ziekenhuizen veel kennis voor handen. Maar de informatie zit vaak ook zo versnipperd en verspreid dat ouders van premature baby’s vaak niet de juiste informatie vinden.

“Ouders van premature baby’s worden letterlijk in snelheid gepakt en zijn logischerwijs vaak niet goed voorbereid”, zegt Inge Tency. “Plots moet alles snel gaan en tegelijk stapelen de zorgen zich op. Dan is het belangrijk dat ouders snel en op een duidelijke manier aan alle nodige informatie kunnen geraken en dat proberen we te doen met het platform ‘Te Vroeg’. We willen dit platform verder uitbouwen en alle instanties, ziekenhuis, partners en (thuis)hulporganisaties hier bundelen en we merken dat nu al veel partners mee in dit verhaal stappen. Het doel is voor iedereen duidelijk: op 1 duidelijke plek alle info verzamelen zodat ouders van premature baby’s in de toekomst 1 duidelijk vertrekpunt hebben om al hun vragen te stellen en om geholpen te worden.”

Op dit moment staat nog niet alle informatie die we verzameld hebben op het platform. Nu wordt er enkel gefocust op de neonatale afdelingen van de ziekenhuizen. De komende weken en maanden wordt het platform uitgebreid met informatie rond terugkeer naar huis, opvolging, administratie, lotgenoten, zelfzorg, in samenwerking met alle partners en de studenten van hogeschool Odisee. ‘Te Vroeg’ is een platform dat mede dankzij de ondersteuning van het PremaPlus fonds van de Koning Boudewijnstichting en Chiesi.